Kune Kurapa KweCystic Fibrosis Here?

Zvemukati

• Kutsvakurudza
• Gene kutsiva kurapa
• Modulators veCFTR
• Inhaled DNA
• Zviitiko
• Matambudziko
• Matambudziko ekufema
• Kunetseka kwekudya
• Zvimwe zvinonetsa
• Outlook
• Kubatanidzwa
• Masangano ekutsvagisa
• Kliniki miedzo

Mhedziso

Cystic fibrosis (CF) chirwere chakagara nhaka chinokuvadza mapapu ako uye gadziriro yekugaya. CF inokanganisa maseru emuviri anoburitsa mamasi. Mvura idzi dzinoitirwa kuzodza muviri uye dzinowanzoonda uye dzakatsetseka. CF inoita kuti mvura yemuviri iyi ive yakaoma uye inonamira, izvo zvinoita kuti iumbwe mumapapu, nzira dzekufema, uye nzira yekugaya.

Nepo kufambira mberi mukutsvaga kwakanyanyisa kuvandudza hupenyu hwehupenyu uye hurefu hwehupenyu hwevanhu vane CF, vazhinji vachada kurapa mamiriro ehupenyu hwavo hwese. Parizvino, hapana mushonga weCF, asi vaongorori vari kushanda kune imwe. Dzidza nezve kutsvagurudza kwazvino uye izvo zvingangowanikwa kuvanhu vane CF.

Kutsvakurudza

Sezvakaita nemamiriro mazhinji, kutsvagisa CF kunotsigirwa nemasangano akazvipira anokwidza mari, zvipo zvakachengetedzeka, uye kurwira rubatsiro kuti vachengeti vatsvage vararame. Heano mamwe eakanyanya nzvimbo dzekutsvaga izvozvi.

Gene kutsiva kurapa

Makumi emakore mashoma apfuura, vaongorori vakaona geni rinokonzeresa CF. Izvo zvakapa kukwira kwetariro yekuti magene ekurapa ekurapa anogona kukwanisa kutsiva iro rakaremara geni mu vitro. Zvisinei, kurapa uku hakuna kumboshanda.

Modulators veCFTR

Mumakore achangopfuura, vaongorori vakagadzira mushonga unonangana nechinangwa cheCF, pane zviratidzo zvacho. Iyi mishonga, ivacaftor (Kalydeco) uye lumacaftor / ivacaftor (Orkambi), iri chikamu chekirasi yemishonga inozivikanwa se cystic fibrosis transmembrane conductance regulator (CFTR) modulators. Iyi kirasi yemishonga yakagadzirirwa kukanganisa iyo yakachinjika geni iyo inokonzeresa CF uye ichikonzera kuti igadzire zvakanaka mvura yemuviri.

Inhaled DNA

Mhando nyowani yemageneti ekurapa inogona kutora uko kwokutanga geni kurapa kutsiva kurapa kwakundikana. Unyanzvi hutsva uhu hunoshandisa mamorekuru eDNA kufema kuendesa "akachena" makopi ejeni kumasero mumapapu. Mune bvunzo dzekutanga, varwere vakashandisa kurapwa uku vakaratidza kuderera chiratidzo chiratidzo. Kubudirira uku kunoratidza kuvimbisa kukuru kune vanhu vane CF.

Hapana chimwe cheizvi kurapa mushonga wechokwadi, asi ndiwo matanho akakura kuenda kuhupenyu husina chirwere vanhu vazhinji vane CF vasati vamboona.

Zviitiko

Nhasi, vanhu vanopfuura zviuru makumi matatu vari kugara neCF muUnited States. Iyo isingawanzo kusagadzikana - vanhu vangangoita chiuru vanoonekwa gore rega.

Zvinhu zviviri zvakakosha zvine njodzi zvinowedzera mikana yemunhu yekuonekwa neCF.

• Nhoroondo yemhuri: CF inhaka inogarwa nhaka. Mune mamwe mazwi, inomhanya mumhuri. Vanhu vanogona kutakura geni reCF vasina kana chirwere. Kana vatakuri vaviri vaine mwana, mwana iyeye ane mukana mumwe chete muzvina wekuve neCF. Izvo zvakare zvinoita kuti mwana wavo atakure geni reCF asi asina chirwere, kana kusava negene zvachose.
• Race: CF inogona kuitika muvanhu vemarudzi ese. Nekudaro, zvakajairika muvanhu veCaucasus vane dzinza kubva kuNorthern Europe.

Matambudziko

Zvinetso zveCF zvinowira muzvikamu zvitatu. Aya mapoka nematambudziko anosanganisira:

Matambudziko ekufema

Izvi handizvo chete zvinonetsa zveCF, asi ndizvo zvimwe zvakajairika:

• Kukuvara kwemweya: CF inokuvadza yako yemhepo. Aya mamiriro, anonzi bronchiectasis, anoita kuti kufema nekunze kunetse. Izvo zvinoitawo kujekesa mapapu erukoko, inonamira mamasi akaoma.
• Nasal polyps: CF inowanzo kukonzera kuzvimba uye kuzvimba mumutsara wemhino dzako ndima. Nekuda kwekuzvimba, kukura kwenyama (polyps) kunogona kukura. Polyps anoita kuti kufema kuome.
• Kakawanda kutapukirwa: Mukobvu, unonamira mamota ndiyo inonyanya kubereka nzvimbo yehutachiona. Izvi zvinowedzera njodzi dzako mukukudziridza mabayo uye bronchitis.

Kunetseka kwekudya

CF inopindirana neyakajairika mashandiro ehurongwa hwekuzeya kwako. Aya ndiwo mashoma ezviratidzo zvakajairika zvekugaya.

• Kuvhiringidzika kwemukati: Vanhu vane CF vane njodzi yakawandisa yekudzivirira kwematumbo nekuda kwekuzvimba kunokonzerwa nedambudziko.
• Kushomeka kwehutano: Iyo yakasviba, inonamira mamota inokonzerwa neCF inokwanisa kuvharira gadziriro yako yekudzivirira uye kudzivirira mvura dzinoda dzekumwisa michero kubva mukusvika kumatumbu ako. Pasina izvi zvinwiwa, chikafu chinopfuura nepakuzeya kwako chisina kunyudzwa. Izvi zvinokutadzisa kuwana chero pundutso pundutso.
• Chirwere cheshuga: Iyo yakasviba, inonamira mamota inogadzirwa neCF mavanga mapancre uye inoitadzisa kushanda nemazvo. Izvi zvinogona kudzivirira muviri kubva mukugadzira zvakakwana insulin. Uyezve, CF inogona kudzivirira muviri wako kupindura insulin zvakanaka. Matambudziko ese ari maviri anogona kukonzera chirwere cheshuga.

Zvimwe zvinonetsa

Pamusoro pezvinhu zvekufema uye zvekudya, CF inogona kukonzera mamwe matambudziko mumuviri, kusanganisira:

• Nyaya dzekubereka: Varume vane CF vanenge vangogara vasina mbereko. Izvi zvinodaro nekuti mukobvu wakakora unowanzo vharidzira chubhu inotakura mvura kubva kuprostate gland kuenda kuma testes. Vakadzi vane CF vanogona kunge vasina mbereko kudarika vakadzi vasina chirwere, asi vazhinji vanokwanisa kuita vana.
• Osteoporosis: Iyi mamiriro, ayo anokonzeresa mapfupa matete, akajairika kune vanhu vane CF.
• Kushaya mvura mumuviri: CF inoita kuti kuomarara kwemaminerari mumuviri wako kuome. Izvi zvinogona kukonzera kupera simba kwemvura, pamwe nekusaenzana kwemagetsi.

Outlook

Mumakumi emakore achangopfuura, maonero evanoonekwa kuti vane CF ave nani zvakanyanya. Iye zvino hazvishamisi kuti vanhu vane CF vagare mumakore avo makumi maviri nemakumi matatu. Vamwe vanogona kurarama zvakatowanda.

Parizvino, kurapwa kwekurapa kweCF kwakanangana nekuderedza zviratidzo nezviratidzo zvechiitiko uye mhedzisiro yemhedzisiro. Kurapa zvakare kunovavarira kudzivirira kunetseka kubva kuchirwere, senge hutachiona hwehutachiona.

Kunyangwe nekutsvagisa kwekutsidzira kuri kuitika, kurapwa kutsva kana kurapwa kweCF kuchiri kungangoita makore kure. Mishonga mitsva inoda makore ekutsvaga uye kuyedza pamberi pemasangano anotonga achibvumidza zvipatara navanachiremba kuzvipa kuvarwere.

Kubatanidzwa

Kana iwe uine CF, ziva mumwe munhu ane CF, kana anongoda kutsvaga mushonga wechirwere ichi, kupinda mutsigiro yekutsvagisa kuri nyore.

Masangano ekutsvagisa

Zvakawanda zvekutsvagisa kwekugona kurapwa kweCF zvinotsigirwa nemasangano anoshanda akamiririra vanhu vane CF nemhuri dzavo. Kupa kwavari kunobatsira kuve nechokwadi chekuenderera mberi kwekutsvaga kurapwa. Aya masangano anosanganisira:

• Cystic Fibrosis Foundation: CFF iri nani Bhizinesi Bureau-rakabvumidzwa sangano rinoshanda kubhadhara kutsvagisa kwekurapa uye kwakanyanya kurapwa.
• Cystic Fibrosis Tsvagiridzo, Inc.: CFRI isangano rinotenderwa rerubatsiro. Chinangwa chayo chekutanga ndechekutsvagisa tsvagiridzo, kupa rutsigiro uye dzidzo kuvarwere nemhuri, nekusimudzira kuziva nezveCF.

Kliniki miedzo

Kana iwe uine CF, unogona kuve unokodzera kutora chikamu mukuedzwa kwekiriniki. Mazhinji emayedzo emakiriniki anoitwa kuburikidza nekutsvaga zvipatara. Hofisi yako yechiremba inogona kuve nehukama neimwe yemapoka aya. Kana vakasadaro, iwe unogona kukwanisa kusvika kune rimwe remasangano ari pamusoro uye ubatanidzwe nemumiriri anogona kukubatsira kuti uwane muyedzo wakavhurika uye unogamuchira vatori vechikamu.