Nzira Nomwe Dzandakagadziriswa Kuchirwere Chisingaperi Uye Ndakaenderera Nehupenyu Hwangu

Zvemukati

• 1. Ini handina, chaizvo - asi zvakanaka
• 2. Ndakapinda mutsika inowirirana
• 3. Ndakawana shanduko yemararamiro anochinja
• 4. Ndakabatana nenharaunda yangu
• 5. Ndakadzokera kumashure kubva mumapoka epamhepo pandaida
• 6. Ndinoisa miganhu nevandinoda
• 7. Ndakakumbira rubatsiro (uye ndakagamuchira!)

Pandakatanga kuongororwa, ndaive munzvimbo ine rima. Ndakaziva kuti yaisava option yekugara ipapo.

Pandakaonekwa kuti ndine hypermobile Ehlers-Danlos syndrome (hEDS) muna 2018, musuwo wehupenyu hwangu hwekare hwakavharwa. Kunyangwe ini ndakazvarwa ndiine EDS, ini ndakanga ndisina kuremara zvechokwadi nezviratidzo kusvika ndave nemakore makumi matatu, sezvakajairika nehukama hunobatanidza, autoimmune, uye zvimwe zvirwere zvisingaperi.

Mune mamwe mazwi? Rimwe zuva iwe "wakajairika" uye ipapo pakarepo, iwe unorwara.

Ini ndakapedza yakawanda ye2018 munzvimbo ine rima pamoyo, ndichigadzirisa hupenyu hwese hwekusarongeka uye ndichishungurudza mamwe emabasa uye ehupenyu zviroto zvandakamanikidzwa kurega. Ndakaora mwoyo uye ndichirwadziwa nguva dzose, ndakatsvaga kunyaradzwa uye kutungamirirwa pakurarama hupenyu husingaperi.

Zvinosuruvarisa, zvizhinji zvezvandakawana muInternet EDS mapoka uye maforamu zvaiodza moyo. Zvaitaridza kuti miviri yeumwe neumwe hupenyu nehupenyu zvaive zvichidonha zvakangofanana newangu.

Ini ndaida bhuku rinotungamira kuti rindirayire mafambiro ehupenyu hwangu. Uye kunyangwe ndisina kumbowana iro bhuku rinotungamira, ini zvishoma nezvishoma ndakabatanidza matani ezano nemazano aindishandira.

Uye ikozvino, kunyangwe hupenyu hwangu hwakanyatsosiyana neyaimbove hwaimbove, hwave zvakare kuzadzikisa, kupfuma, uye kushingaira. Icho chete hachisi chirevo chandakambofunga kuti ndinokwanisa kunyora zvakare.

Saka sei, iwe uchibvunza, kuti ndakachinjika pakuva nechirwere chisingaperi ndisina kuirega ichitora hupenyu hwangu?

1. Ini handina, chaizvo - asi zvakanaka

Eheka zvakatora hupenyu hwangu! Ndakanga ndiine vanachiremba vazhinji kuti vaone uye nemiedzo kuti iitwe. Ndakanga ndine mibvunzo yakawanda kwazvo, kunetseka, kutya.

Zvipe mvumo yekuti urasike pakuongorora kwako - ini ndinoona kuti zvinobatsira kuseta yakakwana nguva (3 kusvika kumwedzi mitanhatu). Iwe uchachema zvakanyanya uye iwe uchave uine zvipingaidzo. Gamuchira kwaunenge uri uye tarisira kuti ichi chichava chikuru kugadzirisa.

Kana wagadzirira, unogona kusvika kubasa rekugadzirisa hupenyu hwako.

2. Ndakapinda mutsika inowirirana

Sezvo ini ndaishanda kubva kumba uye ndairwadziwa zvakanyanya, pakanga paine zvishoma zvaindikurudzira kuti ndibve pamba (kana kunyange mubhedha wangu). Izvi zvakakonzera kuora mwoyo uye kurwadziwa kwakanyanya, kwakawedzerwa nekushaikwa kwezuva uye nevamwe vanhu.

Mazuva ano, ini ndine maitiro emangwanani, uye ndinonakidzwa nhanho yega yega: Bika chikafu chamangwanani, sukurudza madhishi, geza mazino, geza kumeso, sunscreen, uyezve, pese pandinenge ndichikwanisa, ndinosimukira mukumanikidza leggings yekukwira kwangu (ese akaiswa kurira rwiyo wangu asingashiviriri corgi kuchema).

Maitiro akaiswa anondiburitsa pamubhedha nekukurumidza uye zvakanyanya. Kunyangwe pamazuva akashata pandisingakwanise kukwira, ndinogona kugadzira kudya kwemangwanani uye nekuita hutsanana, uye zvinondibatsira kuti ndinzwe semunhu.

Chii chingakubatsire kumuka mazuva ese? Ndechipi chiito chidiki kana tsika ichakubatsira kuti unzwe uri munhu?

3. Ndakawana shanduko yemararamiro anochinja

Kwete, kudya mimwe miriwo hakurape chirwere chako (ndine hurombo!). Lifestyle shanduko haisi yemashiripiti bullet, asi ivo vane mukana wekuvandudza yako hupenyu hwehupenyu.

Nechirwere chisingaperi, hutano hwako nemuviri zviri zvishoma kutetepa kupfuura mazhinji. Tinofanira kungwarira uye nekufunga nemaitiro atinoita miviri yedu.

Uine izvo mupfungwa, kutaura-chaiko, kwete-kunonakidza nguva yenguva: Tarisa "zvinoita" mararamiro ehupenyu anoshandira iwe. Mamwe mazano: Regedza kusvuta, dzivisa zvinodhaka zvakawandisa, kurara kwakawanda, uye tsvaga maitiro ekurovedza muviri aunonamatira pane ayo asingakukuvadze.

Ndinoziva, izano rinofinha uye rinogumbura. Inogona kutonzwa kutuka kana iwe usingakwanise kana kubva pamubhedha. Asi ichokwadi: Zvinhu zvidiki zvinowedzera.

Ndezvipi zvingafadze mararamiro ehupenyu zvinoita senge iwe? Semuenzaniso, kana iwe ukapedza yakawanda yenguva yako mumubhedha, tsvagurudza dzimwe dzakareruka tsika dzekurovedza muviri dzinogona kuitwa mumubhedha (ivo vari kunze uko!).

Ongorora mararamiro ako netsitsi asi zvine chinangwa, uchirega chero kutonga. Ndechipi chidiki tweak kana shanduko yaungayedze nhasi iyo inogona kugadzirisa zvinhu? Ndezvipi zvinangwa zvako zvevhiki rino? Vhiki rinotevera? Mwedzi mitanhatu kubva zvino?

4. Ndakabatana nenharaunda yangu

Ndakafanirwa kusendamira zvakanyanya pane dzimwe shamwari neEDS, kunyanya pandakanga ndichinzwa kusava netariro. Mikana ndeyekuti, iwe unogona kuwana kanenge munhu mumwe ane chirwere chako uyo ari kurarama hupenyu hwaunoshuvira.

Shamwari yangu Michelle aive wangu muenzaniso weEDS. Akaonekwa kwenguva refu pamberi pangu uye aive akazara nehungwaru netsitsi kumatambudziko angu azvino. Iye zvakare badass anoshanda izere-nguva, anogadzira hunyanzvi hwakajeka, uye ane hupenyu hunoshanda hwemagariro.

Akandipa tariro yandaida kwazvo. Shandisa epamhepo kutsigira mapoka uye vezvenhau vezvenhau kwete chete kune mazano, asi ekutsvaga shamwari uye kuvaka nharaunda.

5. Ndakadzokera kumashure kubva mumapoka epamhepo pandaida

Ehe, epamhepo mapoka anogona kuve anokosha zviwanikwa! Asi izvo zvinogona zvakare kuve zvine njodzi uye nekupwanya mweya.

Hupenyu hwangu hausi hwese nezveEDS, kunyangwe ichinyatso kunzwa senge yekutanga mwedzi mitanhatu kusvika kumasere mushure mekuongororwa. Mifungo yangu yaitenderera pairi, kurwadziwa kusingaperi kwakandiyeuchidza kuti ndinayo, uye huvepo hwangu hwepedyo-hwenguva dzose mumapoka aya hwakangosimbisa kushushikana kwangu dzimwe nguva.

Ikozvino yave chikamu yehupenyu hwangu, kwete hupenyu hwangu hwese. Mapoka epamhepo chishandiso chinobatsira, kuve nechokwadi, asi usachirega chichiva chinogadzirisa chinokutadzisa kurarama hupenyu hwako.

6. Ndinoisa miganhu nevandinoda

Apo muviri wangu wakatanga kuderera uye kurwadziwa kwangu kwakawedzera muna 2016, ndakatanga kukanzura pane vanhu zvakanyanya. Pakutanga, zvakandiita kuti ndinzwe kunge flake uye shamwari yakaipa - uye ini ndaifanira kudzidza mutsauko pakati pekutsvaira nekuzvitarisira, izvo zvisiri nguva dzose zvakajeka sezvaungafunge.

Hutano hwangu pahwainge hwanyanya, ndaisimboita hurongwa hwemagariro. Pandakadaro, ndakavayambira kuti ndinogona kukanzura miniti yekupedzisira nekuti kurwadziwa kwangu kwaisatomboitika. Dai vanga vasina kutonhorera neizvozvo, hapana dambudziko, ini handina kungokoshesa hukama ihwohwo muhupenyu hwangu.

Ndakadzidza kuti zvakanaka kuti shamwari dzizive zvavanogona kutarisira kubva kwandiri, uye nekuisa pamberi hutano hwangu pakutanga. Bhonasi: Zvinoitawo kuti zvinyatso kujekesa kuti shamwari dzako chaidzo ndivanaani.

7. Ndakakumbira rubatsiro (uye ndakagamuchira!)

Izvi zvinoita kunge zviri nyore, asi muchiita, zvinogona kunge zvichinetsa zvakanyanya.

Asi teerera: Kana mumwe munhu akazvipira kubatsira, tenda kuti zvavari kuita ndezvechokwadi, uye zvibvume kana uchizvida.

Ndakazvikuvadza kakawanda gore rapfuura nekuti ndainyara kukumbira murume wangu kusimudza chimwezve chinhu zvangu. Izvo zvaive zvakapusa: Anokwanisa-muviri, ini handisi. Ini ndaifanirwa kurega kuzvikudza kwangu ndozviyeuchidza kuti vanhu vane hanya neni vanoda kunditsigira.

Nepo chirwere chisingaperi chingava mutoro, ndapota yeuka kuti iwe - munhu ane kukosha uye akakosha - zvirokwazvo hauna. Saka, kumbira rubatsiro paunenge uchirida, uye worigamuchira parinopihwa.

Une izvi.

Ash Fisher munyori uye mutambi anogara ne hypermobile Ehlers-Danlos syndrome. Paasina zuva rekuzeya-mwana-wenondo-zuva, ari kufamba necorgi yake, Vincent. Iye anogara mu Oakland. Dzidza zvakawanda nezvake pawebhusaiti yake.