Zvakandidzidzisa Mwanasikana Wangu Necerebral Palsy Nezvekusimba

Zvemukati

• Ongororo ye

Via Christina Smallwood

Vanhu vazhinji havazivi kuti vanogona kubata pamuviri kusvikira vaedza chaizvo. Ndakadzidza izvozvo zvakaoma.

Ini nemurume wangu patakatanga kufunga nezvekuva nemwana, hatina kumbofungidzira kuti zvingave zvakaoma sei. Rinopfuura gore rakapfuura pasina rombo rakanaka, uyezve, muna Zvita wegore ra2012, nhamo yakarova mhuri yedu.

Baba vangu vakapinda mutsaona yemudhudhudhu uye vakapedzisira vafenda kwevhiki ina vasati vafa. Kuti nditi ndakange ndavhunduka panyama nemweya kushaikwa. Zvinonzwisisika kuti yakanga yava mwedzi yakati kuti tisati tawana simba rokuedza kuita mwana zvakare. Tisati tazviziva izvi, Kurume kwakatenderera, uye isu pakupedzisira takazofunga kuti kubereka kwedu kuongororwa. (Zvakafanana: Izvo Ob-Gyns Vanoshuvira Vakadzi Kuziva Nezve Kubereka Kwavo)

Mhedzisiro yacho yakadzoka masvondo mashoma gare gare, uye vanachiremba vakandiudza kuti anti-Müllerian hormone level yangu yaive yakaderera zvakanyanya, yakafanana divi-mhedzisiro yekutora Accutane, iyo yandakatora ndichiri kuyaruka. Akadzika zvakadzika mazinga eiyi yakakosha yekubereka mahormone zvakare zvaireva kuti ini ndakanga ndisina mazai akakwana mumazai angu, zvichiita kuti zvisave nyore kwandiri kuti ndibate nhumbu zvakasununguka. Mushure mekutora nguva kuti tigadzirise kushungurudzika uku, takaita sarudzo yekubvuma.

Pashure pemwedzi inoverengeka uye matani epepa nebvunzurudzo, pakupedzisira takawana varoorani vaifarira matiri savabereki vokurera. Tichangoonana navo, vakaudza ini nomurume wangu kuti taizova vabereki vomusikana muduku mumwedzi mishomanana chete. Mufaro, mufaro, uye mafashama emamwe manzwiro atainzwa munguva idzodzo aive esreal.

Kwangopera vhiki mushure mekusangana kwedu kwemavhiki makumi matatu ekuongororwa naamai vekubereka, akaenda mudumbu risati rasvika. Pandakazowana text yainzi my daughter was born, ndakaita sekunge ndave kutofoira saamai nekuti ndaisuwa.

Takamhanyira kuchipatara uye kwakanga kwasara maawa akawanda tisati tanyatsomuona. Paive nemapepa akawandisa, "red tape," uye kutenderera kwemanzwiro, zvekuti panguva yandakanyatsopinda mumba, ndakaona kuti haina kumbowana mukana wekunyatsofunga nezvekuzvarwa kwake nguva isati yakwana. Asi chepiri ndakaisa ziso rangu paari, chandakada kuita kwaiva kumumbundira ndichimuudza kuti ndaizoita zvose zvandaigona kuti ave neupenyu hwakanaka.

Basa rekuchengeta vimbiso iyoyo rakazonyanya kujeka kana mazuva maviri chete mushure mekuzvarwa kwedu takakwaziswa nechikwata cheveurourologist vachiti vakawana hushoma mudiki muhuropi hwake panguva yechirongwa che ultrasound. Vanachiremba vake vaive vasina chokwadi kana zvaizoshanduka kuita chimwe chinhu chekushushikana nazvo, asi ivo vaizozviona maawa mashoma mashoma kungoita chokwadi. Ndipo pakatanga kunyatsotangira kurova kwake. Asi pasinei nezvipingamupinyi zvedu zvose zvekuronga mhuri uye matambudziko muchipatara, handina kumbofunga kuti, "Aa. Zvimwe hatifaniri kuita izvi." Ndipo ipapo ndipo patakasarudza kumutumidza zita rekuti Finley, zvinoreva kuti "murwi akanaka."

Pakupedzisira, takakwanisa kuunza Finley kumba, tisingazivi kuti kukuvara kwehuropi hwake kwairevei kuutano hwake uye ramangwana rake. Kwakatozosvika pakugadzwa kwake kwemwedzi gumi nemishanu muna 2014 ndipo paakazoonekwa kuti ane spastic diplegia cerebral palsy. Mamiriro acho anonyanya kukanganisa muviri wepasi, uye vanachiremba vakaratidza kuti Finley aisazombokwanisa kufamba ega.

Saamai, ini ndaigara ndichifungidzira ndichidzingirira mwana wangu pamba pamba rimwe zuva, uye zvairwadza kufunga kuti izvo zvaisazove chokwadi. Asi ini nemurume wangu takagara tine tariro yekuti mwanasikana wedu achararama hupenyu hwakazara, saka isu taizomutevera kutungamira uye kumusimbisa. (Inoenderana: Trending Twitter Hashtag Inogonesa Vanhu Vakaremara)

Asi patakanga tichisvika pakunzwisisa zvazvaireva kuva nemwana ane "zvinodikanwa chaizvo" uye kushanda kuburikidza nekuchinja kwataizoda kuita muhupenyu hwedu, amai vemurume wangu vakabatwa cancer yeuropi uye vakazoshaya.

Ikoko isu tese takange zvakare pamusoro-kushandisa mazhinji mazuva edu mumakamuri ekumirira. Pakati pababa vangu, Finley, uyezve vamwene vangu, ndakanzwa sokuti ndaigara pachipatara ichocho uye ndakanga ndisingagoni kuwana zororo. Pakanga pari pandakanga ndiri munzvimbo ine rima iyo ndakafunga kutanga kubhuroga nezve chiitiko changu kuburikidza neFifi + Mo, kuti ndive nekubuda uye kusunungurwa kwese kurwadziwa uye kushushikana kwandainzwa. Ndinovimba kuti pamwe, chete pamwe, mumwe mumwe munhu aizoverenga nyaya yangu obva awana simba nenyaradzo mukuziva kuti havasi vega. Uye mukudzoka, pamwe ini ndaizodawo. (Yakabatana: Zano reKutora Kunyange Mamwe Ehupenyu Hukuru Kuchinja)

Rinenge gore rapfuura, isu takanzwa dzimwe nyaya huru kwenguva yekutanga panguva yakareba apo vanachiremba vakatiudza kuti Finley aizoita mukwikwidzi akanakisa wekuvhiya dorsal rhizotomy (SDR), nzira inofanirwa kunge iri hupenyu hunoshanduka yevana vane spastic CP. Kunze kwekuti, chokwadi, pakanga pane kubata. Kuvhiya kwakadhura madhora zviuru makumi mashanu, uye inishuwarenzi haiwanzoivhara.

Neblog yangu ichiwedzera simba, takafunga kuumba #daretodancechallenge pasocial media kuti tione kana zvingakurudzira vanhu kuti vape mari yatinonyatsoda. Pakutanga, ndakafunga kuti kunyangwe ndikakwanisa kuwana vemumhuri neshamwari kuti vatore chikamu, izvi zvingave zvakanaka. Asi ndakanga ndisingazivi kuti yaizowedzera sei mumavhiki mashoma aitevera. Pakupedzisira, takaunganidza mari inosvika $60 000 mumwedzi miviri, iyo yaikwana kubhadhara mari yokuvhiyiwa kwaFinley uye kutarisira mafambiro aidiwa uye mari yokuwedzera.

Kubva ipapo, akavewo akawana FDA-yakatenderwa stem cell kurapa iyo yakamutendera kuti agunzvise zvigunwe-pamberi pekuvhiya uye kurapwa uku, haana kukwanisa kuzvifambisa zvachose. Akawedzerawo mazwi ake, achikwenya zvikamu zvemuviri wake zvaasati amboita, achisiyanisa pakati pechinhu "chinokuvadza" uye "chichivava." Uye zvinonyanya kukosha, iye achimhanya asina shangu mukufamba kwake. Zvese zvinoshamisa uye zvinotonyanya kukurudzira kumuona achinyemwerera uye kuseka kuburikidza nedzinogona kunge dziri nguva dzakaoma uye dzinonetsa dzehupenyu hwake.

Sezvo isu tanga tichitarisa kugadzira hupenyu hwakanaka kuna Finley, iye akatiitira zvimwe chetezvo. Ndinotenda zvikuru kuva amai vake, uye kuona mwana wangu ane zvaanoda chaizvo achibudirira kunondiratidza zvazvinoreva kuva akasimba.

Ongororo ye