Kwatinowana Tsigiro yeHereditary Angioedema

Zvemukati

• Masangano
• US HAE Sangano
• Zuva reHAE uye kufamba kwepagore
• National Sangano reRare Zvirwere (NORD) uye Rare Zvirwere Zuva
• Zvemagariro venhau
• Shamwari uye mhuri
• Chikwata chako chekuchengetedza hutano
• Tora woenda nazvo

Mhedziso

Hereditary angioedema (HAE) chinhu chisingawanzo chinobata anenge 1 muvanhu zviuru makumi mashanu. Ichi chirwere chisingaperi chinokonzeresa kuzvimba mumuviri wako wese uye chinogona kunongedza ganda rako, matumbo ematumbu, uye yekumusoro nzira yemhepo.

Kugara neyakajairika mamiriro unganzwa kusurukirwa pane dzimwe nguva, uye ungangodaro usisazive kwekuenda kwekutsvaga zano. Kana iwe kana munhu waunoda ukawana kuongororwa kweHAE, kutsvaga rutsigiro kunogona kuita mutsauko mukuru muhupenyu hwako hwezuva nezuva.

Mamwe masangano anotsigira zviitiko zvekuzivisa semisangano uye kufamba kwakarongeka. Iwe unogona zvakare kubatana nevamwe pamapeji enhau enhau uye maforamu epamhepo. Kunze kwezviwanikwa izvi, iwe unogona kuona kuti kutaura nevadikani kunogona kubatsira iwe kubata hupenyu hwako nemamiriro acho.

Heano mamwe zviwanikwa iwe aunogona kutendeukira kune HAE rutsigiro.

Masangano

Masangano akazvipira ku HAE uye zvimwe zvirwere zvisingawanzo zvinogona kukuchengeta iwe uchivandudzwa pakurapa kwekurapa, kukubatanidza iwe kune vamwe vanobatwa nemamiriro acho, uye kukubatsira iwe kutsigira avo vanorarama nemamiriro acho.

US HAE Sangano

Rimwe sangano rinokurudzira kuziva uye kukurudzira HAE ndiyo US HAE Association (HAEA).

Webhusaiti yavo ine hupfumi hweruzivo nezve mamiriro, uye ivo vanopa yemahara nhengo. Nhengo inosanganisira kuwana mapoka ekutsigira epamhepo, kubatana kwevezera-kune-vezera, uye ruzivo nezve zviitiko zvekurapa zve HAE.

Sangano rinotogadzirira musangano wepagore wekuunza nhengo pamwechete. Iwe unogona zvakare kubatana nevamwe pane vezvenhau vezvenhau kuburikidza yavo Facebook, Twitter, Instagram, YouTube, uye LinkedIn maakaunzi.

US HAEA kuwedzera kwe HAE International. Sangano repasi rose risingabatsiri rakabatana nemasangano e HAE munyika makumi manomwe nenomwe.

Zuva reHAE uye kufamba kwepagore

Chivabvu 16 inoratidzira pasirese Zuva rekuzivisa nezve HAE. HAE International inoronga kufamba kwegore negore kusimudzira kuziva nezve mamiriro acho. Iwe unogona kufamba wega kana kukumbira boka rehama uye mhuri kuti vatore chikamu.

Nyoresa pamhepo uye sanganisira chinangwa chekuti unofunga kufamba zvakadii. Wadaro, famba imwe nguva pakati paApril 1 naMay 31 uye utaure yako yekupedzisira nzvimbo online. Sangano rinochengeta huwandu hwenhanho dzakawanda dzinofamba nevanhu pasi rese. Muna 2019, vatori vechikamu vakaisa rekodhi uye vakafamba pamusoro pemamirioni makumi mapfumbamwe ematanho.

Shanyira iyo HAE Day webhusaiti kuti udzidze zvakawanda nezve rino rezuva rekukurudzira zuva uye kufamba kwegore. Iwe unogona zvakare kubatana neHAE Zuva paFacebook, Twitter, YouTube, uye LinkedIn.

National Sangano reRare Zvirwere (NORD) uye Rare Zvirwere Zuva

Zvirwere zvisingawanzo zvinotsanangurwa semamiriro ezvinhu anokanganisa vanhu vasingasviki mazana maviri ezviuru. Iwe unogona kubatsirwa nekubatana neavo vane zvimwe zvisingawanzo zvirwere se HAE.

Iyo NORD webhusaiti ine dhatabhesi iyo inosanganisira ruzivo pamusoro peanopfuura mazana maviri nemazana maviri ezvirwere zvisingawanzo. Iwe unokwanisa kuwana kune murwere uye muchengeti wezve zviwanikwa nzvimbo ine mapepa echokwadi uye nezvimwe zviwanikwa. Zvakare, iwe unogona kujoina iyo RareAction Network, iyo inosimudzira dzidzo uye kukurudzira nezve zvisingawanzo zvirwere.

Saiti ino inosanganisirawo ruzivo nezve Rare Zvirwere Zuva. Iri regore rekukurudzira nekuzivisa zuva rinowira pazuva rekupedzisira raKukadzi gore rega.

Zvemagariro venhau

Facebook inogona kukubatanidza iwe kumapoka akati wandei ayo akatsaurirwa ku HAE. Mumwe muenzaniso iboka iri, iro rine nhengo dzinopfuura zviuru zvitatu. Iboka rakavharwa, saka ruzivo rwunogara mukati meboka revanhu vanotenderwa.

Iwe unogona kushamwaridzana nevamwe kuti ukurukure misoro senge HAE zvinokonzeresa uye zviratidzo, uye akasiyana marapirwo ekurapa mamiriro acho. Uyezve, iwe unogona kupa uye kugamuchira matipi ekugadzirisa zvinhu zvehupenyu hwako hwezuva nezuva.

Shamwari uye mhuri

Beyond internet, shamwari dzako uye mhuri vanogona kukupa iwe nerutsigiro sezvaunofamba hupenyu neHAE. Vako vaunoda vanogona kukuvimbisa iwe, kukutsigira iwe kuti uwane iwo chaiwo marudzi erutsigiro, uye uve unoteerera nzeve.

Iwe unogona kunongedza shamwari uye mhuri dzinoda kutsigira iwe kumasangano mamwe chetewo aunoshanyira kuti udzidze zvakawanda nezve mamiriro acho. Kudzidzisa shamwari uye mhuri pane iyo mamiriro kuchavatendera ivo kuti vakutsigire zvirinani.

Chikwata chako chekuchengetedza hutano

Pamusoro pekubatsira kuongorora pamwe nekubata HAE yako, timu yako yehutano inogona kukupa iwe matipi ekugadzirisa mamiriro ako. Kunyangwe iwe uchinetseka kudzivisa zvinokonzeresa kana uri kuona zviratidzo zvekushushikana kana kushushikana, unogona kuenda kuchikwata chako chekuchengetedza hutano nemibvunzo yako. Ivo vanokwanisa kukupa kuraira uye ndokuendesa iwe kune vamwe vanachiremba kana zvichidikanwa.

Tora woenda nazvo

Kusvikira kune vamwe uye kudzidza zvakawanda nezve HAE kunobatsira iwe kufamba nemamiriro ehupenyu hwese. Kune masangano akati wandei uye epamhepo zviwanikwa zvinotarisana neHAE. Izvi zvinokubatsira iwe kubatana nevamwe vanogara neHAE uye nekupa zviwanikwa zvekukubatsira iwe kudzidzisa vamwe vakakukomberedza.