Sei Kuziva Rett Syndrome

Zvemukati

• Zvimiro zveRett Syndrome
• Maitiro ekuongororwa kunoitwa
• Makore ekurarama
• Chii chinokonzera Rett Syndrome
• Kurapa kweRett Syndrome

Rett's syndrome, inonziwo cerebro-atrophic hyperammonemia, chirwere chisingawanzoitika pamajini chinokanganisa tsinga uye chinokanganisa vasikana chete.

Vana vane Rett syndrome vanomira kutamba, vanova voga uye vanorasikirwa nehunyanzvi, sekufamba, kutaura kana kutofambisa maoko, zvichipa kusimudzira kwemaoko kusazvibata zvinova zvinoonekwa pachirwere.

Rett syndrome haina mushonga asi inogona kudzorwa nekushandisa kwemishonga inoderedza pfari, kukanda uye kufema, semuenzaniso. Asi kurapa kwepanyama uye kukurudzira kwepfungwa kunobatsira zvakanyanya, uye kunofanirwa kuitwa, zviri nani, zuva nezuva.

Zvimiro zveRett Syndrome

Zvisinei nezviratidzo zvinodaidzwa kuti kucherechedzwa kwevabereki zvinongoonekwa mushure memwedzi mitanhatu yehupenyu, mwana ane Rett syndrome ane hypotonia, uye anogona kuonekwa nevabereki nemhuri, semucheche 'akanaka' uye ari nyore kuchengeta of.

Iyi syndrome inokura muzvikamu zvina uye dzimwe nguva kuongororwa kunongosvika panosvika gore rimwe chete, kana kuti gare gare, zvinoenderana nezviratidzo zvinoratidzwa nemwana mumwe nemumwe.

Chikamu chekutanga, inoitika pakati pemwedzi mitanhatu ne18 yehupenyu, uye kune:

• Kumisa kukura kwemwana;
• Musoro wedenderedzwa haateedzere zvakajairwa kukura curve;
• Kuderedza kufarira kune vamwe vanhu kana vana, nekombamiro yekuzviparadzanisa.

Chikamu chechipiri, inoitika kubva pamakore matatu uye inogona kugara kwemavhiki kana mwedzi:

• Mwana anochema zvakanyanya, kunyangwe pasina chikonzero chiri pachena;
• Mwana anogara akatsamwa;
• Kudzokorora kwemaoko kunoonekwa;
• Kuchinja kwekufema kunoonekwa, nekufema kwakamira mukati mezuva, chinguva chekuwedzera mweya wekufema;
• Kufungidzira uye kurwisa kwekufa zuva rose;
• Zvinetso zvokurara zvinogona kuva zvakajairika;
• Mwana akatotaura, anogona kumira kutaura zvachose.

Chikamu chechitatu, inoitika makore angangoita 2 ne10 apfuura:

• Panogona kuve nekumwe kuvandudza muzviratidzo zvakapihwa kusvika pari zvino uye mwana anogona kudzokera pakuratidza kufarira kune vamwe;
• Iko kunetseka kwekufambisa trunk kuri pachena, kune kunetseka mukumira;
• Kunyengera kunogona kuvapo;
• Scoliosis inovandudza iyo inokanganisa kushanda kwemapapu;
• Zvakajairika kugeda mazino ako panguva yekurara;
• Kudyisa kunogona kuve kwakajairika uye huremu hwemwana hunowanzoita kunge hwakajairika, nekuwedzera kushoma mukurema;
• Mwana anogona kurasikirwa nemweya wekufema, kumedza mweya uye kuve nemate akawanda.

Chikamu chechina, inoitika kutenderedza zera ramakore gumi apfuura:

• Kurasikirwa kwekufamba zvishoma nezvishoma uye kuwedzera kwe scoliosis;
• Kushomeka kwepfungwa kunova kwakakomba;
• Vana vaikwanisa kufamba vanorasa kugona uku uye vanoda wiricheya.

Vana vanokwanisa kudzidza kufamba vanotova nekumwe kunetseka kufamba uye kazhinji kubata kana kutora matanho ekutanga kumashure. Uye zvakare, ivo vangangotadza kusvika chero kupi uye kufamba kwavo kunoita sekusina chinangwa nekuti haafambi kunosangana nemumwe munhu, kana kutora chero matoyi, semuenzaniso.

Maitiro ekuongororwa kunoitwa

Kuongororwa kunoitwa nachiremba wezveuropi anozoongorora zvakadzama mwana mumwe nemumwe, zvichienderana nezviratidzo zvakaratidzwa. Kuongororwa, zvirinani zvinotevera hunhu hunofanirwa kucherechedzwa:

• Sezviri pachena kukura kwese kusvika mwedzi mishanu yehupenyu;
• Hwakajairika musoro saizi pakuzvarwa, asi haiteedzere chiyero chakaringana mushure memwedzi mishanu yehupenyu;
• Kurasikirwa kwekukwanisa kufambisa maoko zvakajairika pamazera emakore makumi maviri nemana nemakumi matatu emwedzi, zvichikonzera mafambiro asingadzoreki sekumonyanisa kana kuunza maoko ako kumuromo wako;
• Mwana anomira kudyidzana nevamwe vanhu pakutanga kwezviratidzo izvi;
• Kushaikwa kwekubatana kwe trunk kufamba uye kusaenderana kufamba;
• Mwana haataure, haagone kuzviratidza kana achida chimwe chinhu uye haanzwisise patinotaura naye;
• Kunonoka kwekuvandudza kunonoka, nekugara, kukambaira, kutaura uye kufamba nguva yapfuura kupfuura zvaitarisirwa.

Imwe nzira yakatendeseka yekuziva kana chirwere ichi chaicho chiri chekuita majenareti nekuti vangangoita makumi masere muzana evana vane yekare Rett syndrome vane shanduko mumagene eMECP2. Kuongorora uku hakugone kuitwa neSUS, asi hakugone kurambwa nezvirongwa zvehutano zvega, uye kana izvi zvikaitika, unofanirwa kuisa mhosva.

Makore ekurarama

Vana vanoonekwa kuti vane Rett Syndrome vanogona kurarama kwenguva yakareba, vakapfuura makore makumi matatu nemashanu, asi vanogona kutambura kufa kamwe kamwe pavanenge vakarara, ivo vachiri vacheche. Mimwe mamiriro ezvinhu anofarira kusangana kwakakomba kunogona kuuraya kunosanganisira kuvapo kwezvirwere, zvirwere zvekufema zvinokura nekuda kwe scoliosis uye kuwedzera kwemapapu kuwedzera.

Mwana anogona kuenda kuchikoro uye anogona kudzidza zvimwe zvinhu, asi zvine mutsindo, inofanirwa kuverengerwa mune yakasarudzika dzidzo, uko kuvapo kwayo kusingakweve kutarisisa kukuru, uko kunogona kukanganisa kudyidzana kwayo nevamwe.

Chii chinokonzera Rett Syndrome

Rett Syndrome chirwere chemajini uye kazhinji vana vanobatwa ndivo chete vari mumhuri, kunze kwekunge vaine mukoma mapatya, anogona kunge aine chirwere chakafanana. Ichi chirwere hachinei nechero chiito chakatorwa nevabereki, uye nekudaro, ivo havafanirwe kunzwa mhosva.

Kurapa kweRett Syndrome

Kurapa kunofanirwa kuitiswa nachiremba wevana kudzamara mwana ava nemakore gumi nemasere, uye kunofanirwa kuteverwa nachiremba mukuru kana chiremba wezveuropi mushure mazvo.

Kubvunzurudza kunofanirwa kuitika mukati memwedzi mitanhatu uye zviratidzo zvakakosha, kureba, huremu, kurapa kwemushonga, kuongororwa kwekukura kwemwana, shanduko paganda sekuvapo kwemaronda e decubitus, ayo ari maronda anogona kutapukirwa. njodzi yekufa. Zvimwe zvinhu zvinogona kuve zvakakosha kuongororwa kwe budiriro uye kufema uye kutenderera kwehurongwa.

Physiotherapy inofanirwa kuitwa muhupenyu hwese hwemunhu ane Rett Syndrome uye inobatsira mukuvandudza toni, mamiriro, kufema uye maitiro akadai saBobath anogona kushandiswa kubatsira kukura kwemwana.

Psychomotor zvinokurudzira zvikamu zvinogona kuitirwa kanokwana katatu pasvondo uye zvinogona kubatsira nekuvandudza mota, kudzikisira kuomarara kwescoliosis, kudzora kwedrool uye kudyidzana kwenzvimbo, semuenzaniso. Murapi anozokwanisa kuratidza kumwe kurovedza uko kunogona kuitirwa pamba nevabereki kuitira kuti iyo yetsinga uye mota inosimudzira iitwe zuva nezuva.

Kuva nemunhu ane Rett Syndrome pamba ibasa rinonetesa uye rakaoma. Vabereki vanogona kunetseka zvakanyanya pamoyo uye nekuda kweichi chikonzero ivo vanogona kurairwa kuti vateedzwe nenyanzvi dzepfungwa dzinogona kubatsira kubata nemanzwiro avo.