Matambudziko eTishu: Chiremba Wangu Anoti Handina EDS. Zvino Chii?

Zvemukati

• Asi hechino chinhu: chinhu chinonyanya kushamisa chandakadzidza ndechekuti zororo rakanyanya remarwadzo harisi iro rinowanikwa nemushonga.

Ini ndaida mhedzisiro yakanaka nekuti ndaida mhinduro.

Tikugashirei kuTissue Issues, chinyorwa chezano kubva kumushamarari Ash Fisher nezvekubatana kwetissue kusagadzikana, Ehlers-Danlos syndrome (EDS), uye mamwe maronda echirwere chisingaperi. Ash ine EDS uye ine hunyanzvi; kuva nezano remazano chiroto chinoitika. Une mubvunzo kuna Ash? Svitsa kunze kuburikidza ne Twitter kana Instagram @AshFisherHaha.

Anodiwa Matissue Matambudziko,

Shamwari yangu akaonekwa aine EDS munguva pfupi yapfuura. Ndakanga ndisati ndambonzwa nezvazvo, asi pandakaverenga pamusoro payo, zvaiita sekunge ndanga ndichiverenga nezve hupenyu hwangu! Ini ndagara ndakachinjika uye ndaneta zvakanyanya, uye ndakave nemarwadzo akabatana kwenguva yakareba sekurangarira kwangu.

Ndakataura nachiremba wekutanga uye akanditumira kuna chiremba. Mushure memwedzi we2-kumirira, ini ndakazopedzisira ndawana musangano wangu. Uye akati ini handina EDS. Ndinonzwa kupererwa. Hakusi kuti ndinoda kurwara, asi kuti ndinoda mhinduro yekuti nei ndiri kurwara! Batsira! Chii chandinoita zvinotevera? Ini ndinofambira mberi sei?

- {textend} Sezvineiwo Kwete Mbizi

Anodiwa Sezvineiwo Kwete Zebra,

Ndinonyatsoziva kunyengetera, ndichishuvira, uye ndichitarisira kuti kuongororwa kwechiremba kuchadzoka kwakanaka. Ini ndaiwanzo kutya izvo zvakandiita ini yekutsvaga-kutsvaga hypochondriac.

Asi ndakazoona kuti ndaida mhedzisiro yakanaka nekuti ndaida mhinduro.

Zvakanditorera makore makumi matatu nemaviri kuti ndiwane kuongororwa kwangu kweEDS uye ndichiri kutsamwa zvishoma zvekuti hapana chiremba akazviziva nekukurumidza.

Basa rangu rebhu raigara richidzoka rakaipa - {textend} kwete nekuti ndanga ndichinyepedzera, asi nekuti basa reropa rinowanzoitika haigone kuona matinji anosangana nematambudziko.

Ndinoziva iwe waifunga kuti EDS ndiyo mhinduro uye zvinhu zvaizove nyore kubva pano. Ndine hurombo kuti warova imwe roadblock.

Asi rega ini ndikupe iwe imwe maonero: izvi ndizvo Nhau dzakanaka. Iwe hauna EDS! Ndicho chimwezve chirwere chawakabvisa, uye iwe unogona kupemberera kuti hauna ichi chirwere chisingaperi.

Saka chii chaunofanira kuita zvinotevera? Ndinokurudzira kuti iwe ugadzire musangano nachiremba wako wekutanga wekutarisira.

Usati wapinda, nyora rondedzero yezvose zvaunoda kutaura nezvazvo. Wobva wasarudza ako matatu epamusoro ekunetseka uye ita shuwa kuti unogadzirisa iwo.

Kana paine nguva, taura nezve zvese zvimwe. Iva akatendeseka nachiremba wako pamusoro pekutya kwako, kushungurudzika kwako, kurwadziwa kwako, uye zviratidzo zvako. Zvirokwazvo kumbira kurapwa kwemuviri. Ona zvimwe zvinokurudzira.

Asi hechino chinhu: chinhu chinonyanya kushamisa chandakadzidza ndechekuti zororo rakanyanya remarwadzo harisi iro rinowanikwa nemushonga.

Uye ndinoziva kuti suuuuucks. Uye kana zvikaita sekudzikisira, ndine urombo, uye ndokumbirawo mundishivirire.

Pandakaonekwa kuti ndine EDS, pakarepo hupenyu hwangu hwakaita zvine musoro. Sezvo ini ndaishanda kugadzirisa ichi chitsva ruzivo, ndakave ndakanyanya kuona.

Ndakaverenga zvakatumirwa kubva kumapoka eDDS Facebook mazuva ese. Ini ndaive nekugara ndichizarurirwa nezve ichi zuva munhoroondo yangu kana izvo kukuvara kumwe kana izvo kumwe kukuvara, maiwe zvangu! Iyo yaive EDS! Izvo zvese EDS!

Asi chinhu ndechekuti, haisi ese EDS. Ndichiri kuonga kuziva zviri pamudzi wehupenyu hwezviratidzo zvisinganzwisisike, EDS haisi yangu yekutsanangura hunhu.

Dzimwe nguva mutsipa wangu unorwadza, kwete kubva kuEDS, asi nekuti ndinogara ndichikotama kuti ndione foni yangu - {textend} sekurwadziwa kunoita mutsipa weumwe neumwe nekuti vanogara vachikotama kuti vatarise mafoni avo.

Nehurombo, dzimwe nguva hauzombowana kuongororwa. Ini ndinofungidzira kuti chingave chimwe chekutya kwako kukuru, asi ndinzwe kunze!

Ini ndinokudenha iwe kuti utarise pakurapwa uye kupora pane kurovera pasi izvo chaizvo zvisiri izvo. Unogona kusamboziva. Asi pane zvakawanda zvaunogona kuita, uri wega, kumba, neshamwari kana mudiwa.

Nyanzvi yangu yemapfupa yakandiudza kuti "nei" yekutambudzika haina kukosha se "marapirwo acho."

Unogona kunzwa zvirinani uye kusimba kunyangwe iwe usingazive chaizvo chiri kukonzera zviratidzo zvako. Kune rubatsiro rwakawanda kunze uko uye ndinotenda zvechokwadi kuti unogona kutanga kunzwa zvirinani munguva pfupi iri kutevera.

Ini ndinokurudzira zvikuru iyo app Inorapika, iyo inoshandisa akasiyana matekinoroji, kusanganisira kugona kwehunhu maitiro, kurapa kurwadziwa kusingaperi. Ndakanga ndisina chokwadi asi ndakashamiswa nezvandakadzidza nezve uko kurwadziwa kunobva uye nemabatiro andingaite iko kushandisa pfungwa dzangu chete. Edza.

Kurapika kwakandidzidzisa kuti kufungidzira kufungidzira kunowanzove kusingabatsiri maererano nekuratidza chikonzero chekurwadziwa uye kuti kudzinganisa kuongororwa uye zvikonzero hakusi kuzobatsira marwadzo ako. Ndinokukurudzira kuti uedze. Uye kana iwe uchizvivenga, inzwa wakasununguka kunditumira email kuti nditaure nezvazvo!

Parizvino, tarisa pane zvatinoziva zvinoshanda zvekurwadziwa kusingaperi: kugara uchirovedza muviri, kusimbisa mhasuru, PT, kurara zvakanaka nguva dzose, kudya chikafu chakanaka, uye kunwa mvura yakawanda.

Dzokera kune zvekutanga: kufamba, kurara, kurapa muviri wako kunge wakakosha uye unofa (zviri muchokwadi zvese zviri zviviri).

Ndichengete ini ndivandudze. Ndinovimba unowana zororo munguva pfupi.

Wobbly,

Ash

Ash Fisher munyori uye mutambi anogara ne hypermobile Ehlers-Danlos syndrome. Paasina zuva rekuzeya-mwana-nondo-zuva, ari kufamba necorgi yake, Vincent. Iye anogara mu Oakland. Dzidza zvakawanda nezvake paari webhusaiti.