Kune Vamwe Vabereki Vevana vane SMA, Heano Mazano Ako Kwauri

Vadiwa Vachangobva Kuzivikanwa Shamwari,

Ini nemukadzi wangu takagara takashamisika tiri mumotokari yedu mugaraji yekupaka muchipatara. Ruzha rweguta rwakadzvinyirira kunze, asi nyika yedu yaingova chete nemazwi anga asiri kutaurwa. Mwanasikana wedu ane mwedzi gumi nemana yakagara pachigaro chake chemota, achitevedzera runyararo rwakazadza mota. Aiziva kuti chimwe chinhu hachina kumira zvakanaka.

Isu takanga tichangopedza tambo dzeyedzo tichitarisa kuti aone kana aine musana muscular atrophy (SMA). Chiremba akatiudza kuti aisakwanisa kuongorora chirwere ichi pasina kuongororwa kwemajini, asi hunhu hwake uye mutauro weziso wakatiudza chokwadi.

Mavhiki mashoma gare gare, iyo geneti bvunzo yakadzoka kwatiri ichisimbisa kutya kwedu kwakanyanya: Mwanasikana wedu aive nerudzi rwechipiri SMA nemakopi matatu ekuchengetedza evakashaikwa SMN1 geni.

Zvino chii?

Unogona kunge uri kuzvibvunza iwe iwoyu mubvunzo. Iwe unogona kunge ugere wakagumbuka sezvatakaita iro zuva rinotyisa. Unogona kuvhiringidzika, kunetseka, kana kushamisika. Chero zvauri kunzwa, kufunga, kana kuita - {textend} tora chinguva kufema uye kuverenga pamusoro.

Kuongororwa kweSMA kunotakura nemamiriro ekuchinja hupenyu. Nhanho yekutanga kuzvitarisira.

Kushungurudzika: Pane imwe mhando yekurasikirwa inoitika nemhando iyi yekuongororwa. Mwana wako haazorarame hupenyu chaihwo kana hupenyu hwawakafungidzira ivo. Shungurudza kurasikirwa uku newawakaroorana naye, mhuri, uye shamwari. Chema. Express. Fungisisa.

Reframe: Ziva kuti zvese hazvirasike. Kugona kwepfungwa kwevana vane SMA hakukanganisike munzira ipi neipi. Muchokwadi, vanhu vane SMA vanowanzo kuve vakangwara uye vane hushamwari. Zvakare, pane iko ikozvino kurapwa kunogona kunonoka kufambira mberi kwechirwere, uye kuongororwa kwemakiriniki kwevanhu kuri kuitwa kutsvaga mushonga.

Tsvaga: Zvivakire rutsigiro sisitimu yako. Kutanga nemhuri uye neshamwari. Vadzidzise kuchengeta mwana wako. Vadzidzise pakushandisa muchina, uchishandisa chimbuzi, kugeza, kupfeka, kutakura, kuendesa, nekudyisa. Iyi yekutsigira sisitimu ichave yakakosha chikamu mukutarisira mwana wako. Mushure mekumisa denderedzwa remukati remhuri neshamwari, enda kumberi. Tsvaga masangano ehurumende anobatsira vanhu vakaremara.

Kurera: Sezvo chirevo chichienderera mberi, "Unofanira kupfeka yako yega mask mask usati wabatsira mwana wako neyadzo." Pfungwa imwechete inoshanda pano. Tsvaga nguva yekugara wakabatana neavo vepedyo newe. Zvikurudzire iwe kutsvaga nguva dzekunakidzwa, kusurukirwa, uye kuratidza. Ziva kuti hausi wega. Svika kunharaunda yeSMA pasocial media. Tarisa pane izvo zvinogona kuitwa nemwana wako pane izvo zvavasingakwanise.

Ronga: Tarisira kumberi kune izvo zvingangove zvingave nezveramangwana kana kuti zvisave, uye ronga zvinoenderana. Iva nesimba. Gadza nharaunda yekugara yemwana wako kuti vagone kuifambisa nenzira inobudirira. Kunyanya mwana ane SMA anogona kuzviitira, zvirinani. Rangarira, kuziva kwavo hakuna kukanganiswa, uye vanonyatsoziva nezvechirwere chavo uye kuti chinovatadzisa sei. Ziva kuti kushushikana kuchaitika apo mwana wako anotanga kuzvienzanisa nevezera rake. Tsvaga zvinovaitira uye ufare nazvo. Paunotanga mafambiro emhuri (zororo, kudya kunze, nezvimwewo), ita shuwa kuti nzvimbo yacho ichagara mwana wako.

Murevereri: Simira mwana wako munhandare yedzidzo. Ivo vane kodzero yekudzidza uye nharaunda inovanakira zvakanyanya. Iva anoshanda, iva nemutsa (asi akasimba), uye gadzira hukama hunoremekedza uye hune chinangwa neavo vachashanda nemwana wako mukati mezuva rechikoro.

Nakidzwa: Hatisi miviri yedu - {textend} isu takanyanya kudarika izvozvo. Tarisa zvakadzika muhunhu hwemwana wako uye uburitse zvakanakisa mavari. Vachafarira kufara kwako kwavari. Iva akatendeseka kwavari nezve hupenyu hwavo, zvipingaidzo zvavo, uye kubudirira kwavo.

Kuchengeta mwana ane SMA kuchakusimbisa munzira dzisingataurike. Izvo zvinokupikisa iwe nehukama hwese hwauinahwo parizvino. Ichaunza chikamu chekugadzira chako. Ichaburitsa murwi mauri. Kuda mwana ane SMA pasina mubvunzo kunotanga iwe rwendo iwe rwausina kumboziva kuti rwuripo. Uye iwe unozove uri nani munhu nekuda kwayo.

Unogona kuita izvi.

Pachokwadi,

Michael C. Casten

Michael C. Casten anogara nemukadzi wake nevana vatatu vakanaka. Anobata dhigirii reBachelor muPsychology uye dhigirii raTenzi muElementary Dzidzo. Akave achidzidzisa kweanopfuura makore gumi nemashanu uye anofarira kunyora. Ndiye co-munyori we Kona yaElla, iyo inoratidzira hupenyu hwemwana wake mudiki ne spinal muscular atrophy.